La parálisis cerebral como motor de vida

LUIS GUILLERMO HERNÁNDEZ ARANDA

-Su hijo tiene parálisis cerebral

Es la frase lapidaria, el diagnóstico que muchas veces los doctores dicen a los padres sin mucho tacto. Y no en el sentido de “endulzar” la noticia, sino que lo plantean como si fuera una condena de muerte cuando es lo más alejado de la realidad, simplemente es vivir de una manera distinta, pero sin duda feliz.

Hace poco más de 12 años escuché esa frase. Tuve la suerte de que el neurólogo de mi Guicho, David Vallejo, que en paz descanse, nunca fuera lapidario por el contrario siempre nos empujara a darle a nuestro hijo una vida lo más cercana a eso que llamamos “normalidad”. Su actual neurólogo Juan Pablo Morelos hace lo mismo, motivarnos a seguir adelante y luchar por una mayor inclusión.

Es importante saber que la parálisis cerebral es una discapacidad provocada por lesiones en el cerebro durante el desarrollo, en muchos casos, antes de nacer como en el caso de mi hijo. 

“Estas lesiones, que son irreversibles, interfieren en la capacidad de la persona para controlar los músculos. De esta manera, la parálisis cerebral afecta a la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad y su independencia. La lesión interfiere en el desarrollo del Sistema Nervioso Central, por lo que el daño repercute en el proceso madurativo del cerebro y, por tanto, en el desarrollo del niño o la niña”.

Es duro saber que tu hijo nunca va a caminar, que siempre va depender de ti, pero en contraste la alegría que te provoca cada uno de sus “pequeños” logros, sus risas, sus avances en el lenguaje, se convierten en tu principal motor de vida.

Este 6 de octubre se conmemoró el Día Internacional de la Parálisis Cerebral, fecha dedicada a los pacientes con esta condición y a sus familias con el objetivo de visibilizar y reivindicar sus necesidades y darles el apoyo que necesitan.

A nivel mundial la parálisis cerebral afecta a una de cada 500 personas. A pesar de que se trata de la causa más frecuente de discapacidad motora en la edad pediátrica, los gobiernos y la sociedad civil tienen poca conciencia sobre este padecimiento. Existen pocas opciones de inclusión, y las políticas públicas sobre este tema son prácticamente inexistentes. 

En 13 años que tiene de vida mi Guicho he aprendido muchas cosas. La parálisis cerebral no es una condena de muerte, es cierto cada caso es distinto. En el de mi hijo es el caso de un adolescente que no tiene problemas cognitivos, que se comunica muy bien, pero cuyo cuerpo no le responde. 

Es cierto la dinámica familiar cambia y es el gran soporte para llevar a cabo este peregrinaje de terapias, medicamentos, pero sin duda creo que los papás y mamás que tenemos un niño con discapacidad nos gustaría que usted entendiera que nuestros hijos e hijas no están “malitos”, que requieren una ciudad con rampas, que haya transporte público, escuelas, en fin que exista mayor solidaridad y empatía porque la parálisis cerebral no es una enfermedad sino una condición de vida, y en mi caso y en de mi familiar es motor de vida.