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Cumplen deseo a niño con piel de mariposa

Foto: Especial

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24 de Abril 2018

Saltillo, Coahuila / 24 Abril 2018

Por: Sonia Pérez

Lo que parecería una acción pequeña y simple como montar a una motocicleta, para Edgar Rosales, significa un gran esfuerzo, debido a una dolorosa enfermedad llamada Epidermolosis Bulloa, mejor conocida como Piel de Mariposa.

Pasear por la ciudad y recorrerla en moto formaba parte de los pequeños grandes sueños de un niño que, como todos, aspira a divertirse, juguetear y disfrutar el simple hecho de estar vivo.

Fue este sábado cuando el grupo de motociclistas del Club “Alas Negras”, se dispuso a cumplir con esta aspiración y por fin, Edgar subió a una motocicleta que le permitió sentir el viento libre y disfrutar la velocidad, como siempre lo había deseado.

Y es que Edgar llegó a sus 15 años de vida y con ello, una celebración inolvidable que incluyó el cumplir los anhelos guardados para esta fecha especial.

Con la sensación del viento fresco pegándole en la cara, siete motociclistas salieron de la vivienda del menor ubicada en Nuevo Mirasierra para dirigirse al Bosque Urbano “Ejército Mexicano” en compañía de su madre Silvia Rosales.

Silvia Rosales su madre, asegura que la enfermedad Epidermolosis Bullosa “Piel de Mariposa”, no le permite hacer ciertas actividades como esta.

“Fueron sus 15 años fueron varias sorpresas que a él le dieron, anduvimos de la iglesia al Bosque Urbano y posteriormente hasta el salón donde lo festejamos”, señala.

Al recordar su enfermedad, Silvia asegura que esta enfermedad es muy dolorosa, pues poco a poco va destrozando sus órganos, además de que su piel presenta un aspecto de quemaduras y que, todo el tiempo está sangrando.

Aunque en apariencia su vida es normal, Edgar no puede realizar actividades que comúnmente otro niño lo haría, en este caso,  subirse a la motocicleta.

Este fin de semana Edgar lo logró con el apoyo de su familia que, desde su nacimiento lo ha apoyado en cada una de las experiencias de su vida.

Junto con el Grupo Soldados de Jesús, quienes participaron en la realización de este sueño, conjugaron un equipo que dio como resultado, uno de los mejores momentos para Edgar.

“Su madre nos comentó que él siempre quiso subirse a una motocicleta pero nunca había podido hacerlo, por ello, logra establecer comunicación con el Grupo Soldados de Jesús quien a su vez contacta al grupo Alas Negras para hacer realidad este sueño”, aseguró Raymundo Tinajero, uno de los participantes en esta noble acción.

Asegura que aportar para esta causa fue una experiencia muy bonita porque antes Alas Negras ha participado con niños a los que se les ha amputado un piecito o que tienen otros padecimientos, pero no habían encontrado a alguien con esta enfermedad.

Buscamos hacer felices a los niños y sobre todo, cumplir sus sueños en la medida de nuestras posibilidades”, sostiene.

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